miércoles, abril 19, 2006

CUIDADO CON LAS DEFORMIDADES CRANEALES















Por Jenny Farías de Estany

http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_posicional/
http://jennygabriela.mytinybaby.com/


“Tengo un hijo de siete meses, Sebastián, que padeció una asimetría craneal por dormir con la cabeza apoyada siempre del mismo lado. Nosotros advertimos que se le estaba aplastando el lado izquierdo cuando tenía mes y medio”. Estas son las afirmaciones de William Estany un padre aliviado por haberle detectado y corregido a tiempo a su hijo una patología ósea que no posee tratamiento en el país, ni en Latinoamérica y que se conoce como plagiocefalia posicional o “cabeza oblícua”.

“Nuestro hijo nació por cesárea sin ningún tipo de complicación. El comenzó a dormir boca arriba como recomiendan los pediatras tras una campaña que se hizo en Estados Unidos y Europa para evitar la muerte súbita, sin embargo no se nos alertó de que esta posición generaba una deformación craneal que de no ser tratada acarrea consecuencias graves como estrabismo, sordera y hasta problemas neurológicos como nos lo refirió la Doctora María Ochotorena, quien trató a nuestro bebé en España. Desconozco si aquí existe un alto índice de este tipo de deformaciones o si ellas están registradas pero en España por lo que investigamos se que afecta al 12% de la población infantil.”

La neurólogo infantil Gledys de Betancourt, coordinadora del Postgrado de Pediatría de La Universidad del Zulia, explica que “esta deformidad no sinostósica debe diferenciarse muy bien de aquellas que se denominan craneosinostosis y que se relacionan con el cierre prematuro de las suturas craneales. En estos casos la solución es sólo quirúrgica. La plagiocefalia, braquicefalia y escafocefalia posicionales pueden generarse en el período prenatal (niños prematuros, embarazos múltiples o restricción del espacio intrauterino) o desarrollarse los primeros meses de vida por preferir una misma posición al dormir. Generalmente va acompañada de una tortícolis congénita de origen desconocido y afecta en mayor medida a los varones por ser menos activos que las hembras”.


Prevención y diagnóstico

El primer diagnóstico debe hacerlo el pediatra que por referencia de los padres acuden a hacer las consultas mensuales de rutina. Se debe observar la cabecita del niño desde arriba para ver su forma. Luego, si hay sospechas de alguna deformidad se debe remitir al neurólogo infantil para descartar la craneosinostosis. En la consulta neurológica se toman las medidas de los grados de asimetría y se determina si la deformidad postural es leve, moderada o grave. Si el lactante tiene menos de 4 meses se recomiendan las técnicas de reposición haciendo dormir al bebé del lado contrario a la deformidad y luego de los 4 meses si no se le ha corregido se sugiere un tratamiento ortésico que puede durar varios meses dependiendo de la edad del infante, así lo explica la Doctora María de Jesús Ochotorena, médica del Hospital San Rafael de Madrid y especialista tratante de Enzo, Eros y Sebastián.

“Tengo mellizos, Enzo y Eros, afectados de plagiocefalia. Tenemos la suerte de residir en España en Tarragona aunque aquí tampoco es tan fácil pues hay mucha desinformación y en algunas ciudades no hay médicos especialistas en el tema. Nuestros hijos nacieron prematuros a los 8 meses pero con la cabecita bien. Dormían boca arriba como nos habían recomendado hasta que a los 3 meses mi hermana se dio cuenta que la cabeza se le aplanaba de un lado. Les llevé al pediatra y me dijo que eso se le quitaría cuando se sentara pero a las dos semanas me alarmé porque los bebes solo miraban para el lado contrario a la deformidad. Los llevé al pediatra y esta vez si que se preocupó. Tenían una tortícolis debido a la plagiocefalia posicional, entonces si que me derivo al Hospital”; relata Sandra Serra quien espera que la Seguridad Social española le cubra el tratamiento de sus bebés, pues resulta costoso. “Les pusimos los cascos con 7 meses, perdimos mucho tiempo por la falta de información, ahora nuestros bebes tienen 10 meses y están casi al final del tratamiento”, apuntó.

Según los especialistas, para prevenir la plagiocefalia y otras deformaciones posturales, los recién nacidos deben dormir sobre su espalda (decúbito supino) con la cabeza girada alternativamente a cada lado. Cuando está despierto debe ser colocado sobre su barriga (decúbito prono) para estimular sus movimientos físicos. La posición lateral es inestable pues los lactantes regresan hacia la posición prona incrementando el riesgo de muerte súbita.


Latinoamérica sin tratamiento ortésico

Mirta Magariños De Santis, uruguaya y madre de Gonzalo, ha tenido que hacer varios viajes a Miami para hacerle seguimiento al tratamiento de su hijo de 8 meses de edad. “Mi niño está siendo tratado en Miami porque aquí no existe ningún tipo de casco ni nada parecido”. Otra madre latinoamericana debe igualmente viajar fuera de su país para colocarle el casco a su pequeño. “Somos los padres de Miguel Angel, de cinco meses ydiagnosticado con braquicefalia. Lamentablemente dondevivimos (Republica Dominicana) no existe tratamientoalguno para esto por lo que tendremos que desplazarnosa España para poder tratar al niño”
La gran preocupación de los padres latinoamericanos es precisamente la falta de tratamiento ortésico por esta región. William Estany, padre de Sebastián y residente en Maracaibo, relata que cuando las técnicas de reposición ya no le funcionaron a los 4 meses de edad, pensaron en viajar para colocarle el casco antes de que fuera más tarde. “Mi esposa y yo teníamos dos opciones: ir a Miami o Madrid. Los obstáculos iban desde el alto costo de las ortesis craneales que van desde 800 euros hasta casi 4000, el largo viaje y los trámites de pasaportes nuevos y las visas norteamericanas. Para evitar todos estas trabas, decidimos que iríamos a Madrid lo antes posible y le colocaríamos una casco de diseño español que es uno de los más económicos del mercado y es de los que ha colocado por casi diez años la seguridad social española. Nosotros logramos con gran esfuerzo colocarle la ortesis a nuestro hijo y evitar las secuelas; pero y que hay de quien no logre hacerlo. Por eso, en principio creamos un foro de discusión por internet para informar a todos los padres latinoamericanos e iniciar un curso de elaboración de ortesis craneales con la participación de técnicos ortopedistas y médicos especialistas invitados desde España y con la inclusión de las cooperativas de ortopedia, empresas privadas, estudiantes y médicos universitarios para iniciar la elaboración en nuestro país y evitar los largos y costosos viajes al exterior”.
Este viaje sirvió entre otras cosas para reflexionar e iniciar una labor informativa, pues quien escribe este reportaje, madre de Sebastián y comunicadora de profesión, pone a disposición la página web del foro Plagiocefalia Posicional con el fin de apoyar a las familias afectadas.


Foros de discusión y grupos de apoyo para familias afectadas
http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_posicional/
http://groups.msn.com/PlagioUK/
http://health.groups.yahoo.com/group/Plagiocephaly/


Información sobre plagiocefalia y otras deformaciones posicionales
http://www.plagiocephaly.org/
http://www.zonapediatrica.com/
http://www.plagiocefalia.com/


Datos:
Ø Las ortesis craneales se prescriben desde los 3 meses hasta los 2 años, dependiendo del caso.
Ø Los cascos se llevan entre dos y cuatro meses dependiendo del desarrollo del lactante.
Ø La tortícolis congénita se corrije con ejercicios terapéuticos.
Ø Existen más de 15 fabricantes de bandas o cascos en el mercado norteamericano y 4 en España: Docband, Starband, Ortosur y Clínica Salcedo.

Texto publicado en el Diario Panorama. Maracaibo, Venezuela.