lunes, octubre 30, 2006

TESTIMONIO DARÍO y RUTH

Mi hijo, Darío, nació por cesárea y cuando tenía mes y medio nos dimos cuenta que tenía plagiocefalia. Ahora miro todas la fotos y verifico que siempre se apoyaba del lado derecho, no nos dimos cuenta en su día, hasta que ya tenía la cabeza deformada.
Lo consulté con la pediatra y ésta me derivó al neurocirujano pediátrico, al cual nunca vimos, pues tardaron casi cuatro meses en darnos la cita. Nos atendieron unas doctoras que le hicieron pruebas de pscomotricidad, le midieron y nos recomendaron obligarle a dormir apoyando el lado izquierdo, nos mandaron unas radiografías de la cabeza y nos dieron cita para dos meses después.

Fue el dia 2 Diciembre del 2005 para entonces Darío ya tenía 6 meses y medio. El informe clínico dice que tiene una plagiocefalia derecha, de 1.5 cm, que las suturas las tiene normales y el pabellón auricular derecho adelantado.Los exámenes de rayos X dijeron que tenía suturas bien conformadas y que no se visualizaban sinostosis.
Como Darío ya se giraba solo lo saqué de la cuna y empezamos a practicar el colecho. Al dormir pegado a mí; si se giraba lo notaba enseguida y lo volvía a cambiar de posición.
Cuando volvimos a consulta después de dos meses había mejorado considerablemente, por lo que dijeron que no consideraban necesario el ponerle un casco. Los informes médicos dijeron que presenta mejoría de la deformidad, persistiendo aplanamiento occipital derecho, sin asimetría facial y desarrollo psicomotor adecuado. Como tratamiento dijeron que debíamos continuar con medidas posturales. Nos dieron el alta el 16 de Febrero 2006.

Ahora Darío tiene 17 meses y prácticamente no se le nota, un pelín, pero nadie lo aprecia sólo nosotros. Aún duerme con nosotros, con la cuna en sidecar y seguimos con los cambios posturales.

lunes, octubre 23, 2006

TRÍPTICO INFORMATIVO

Debido a la falta de información sobre las deformidades craneales posicionales, hemos elaborado un tríptico informativo para que sea entregado en las consultas, a vecinos, amigos e interesados en el tema. La idea: difundirlo lo más que podamos para evitar y/o corregir a tiempo estas deformaciones.




Solicítelo en formato PDF

sábado, octubre 21, 2006

RESULTADOS JORNADAS DE BARCELONA (I PARTE)

Estos dos materiales fueron presentados en las Jornadas sobre Craneosinostosis y Plagiocefalia realizadas el pasado 20 de octubre en Barcelona, España.

Morfogénesis Craneofacial

Craneoestenosis y Plagiocefalia

martes, octubre 10, 2006

CUIDE LA CABEZA DEL BEBÉ

Por Jaclim Campos

El pequeño Sebastián tenía un mes y medio cuando sus padres, Jenny Farías y William Estany, notaron algo anormal en él.La cabecita del niño, nacido mediante cesárea el 20 de julio del año pasado, no lucía exactamente como sus padres entendían que debía verse.La percepción de esta pareja de venezolanos era correcta. Sebastián, según cuenta su madre, había dormido invariablemente boca arriba desde su nacimiento y, a su tierna edad, la costumbre le estaba pasando factura.“Su cabecita se empezó a deformar en presencia de nuestros ojos ignorantes en estas lides”, comenta Farías en el foro que creó para compartir información con otros padres cuyos hijos presentan, como Sebastián, casos de asimetría craneana o lo que algunos denominan hoy plagiocefalia posicional.

Según Jeannette Aguilar, fisiatra de la Unidad de Rehabilitación Funcional de la Universidad Católica Santo Domingo, los términos mencionados describen formas asimétricas de la cabeza que resultan de fuerzas externas aplicadas al cráneo sin osificar de los niños.Las deformaciones en el cráneo de los bebés no son nuevas, pero su incidencia ha aumentado en los últimos años. Esto se debe, en gran medida, a las campañas que invitan a los padres a acostar a sus bebés boca arriba o de lado para evitar el síndrome de muerte súbita en la cuna.Acostar al bebé siempre en la misma posición o del mismo lado hace que, a corto o mediano plazo, la presión aplane su cabeza de ese lado y la deforme.Las consecuencias de no poner un freno temprano a ese proceso van más allá de lo estético. Aguilar explica que, además de la asimetría facial y el desnivel en las orejas, no tratar la plagiocefalia posicional puede generar estrabismo y mala alineación en la mandíbula, a lo que habría que sumar el daño para la autoestima del menor al crecer.

Medidas que previenen la deformidad craneal

El cráneo de un bebé es como un pequeño rompecabezas, en el cual los huesos no están cerrados del todo; se encuentran unidos por suturas entre las cuales hay unos huecos llamados fontanelas.Durante los primeros meses de vida, la simetría del cráneo puede verse afectada por la denominada plagiocefalia posicional o por la craneosinostosis.Esta última, de acuerdo con la neuróloga Rosa Cornelio, del Centro Médico Real, consiste en el cierre precoz de todas o de alguna de las suturas del cráneo, lo que provoca deformaciones en la cabeza del lactante.Dependiendo de cuáles se hayan cerrado, el problema varía y adopta diferentes nombres, entre ellos: braquicefalia (cuando la cabeza es aplanada detrás y ancha a los lados), plagiocefalia (cabeza achatada de un lado y abombada de otro) o escafocefalia (cabeza fina y alargada hacia atrás).Esta última variante concentra el 50 por ciento de los casos y quienes la padecen no suelen presentar ningún tipo de problemas en su desarrollo. Y es que, según Cornelio, sólo entre el 10 y el 20 por ciento de los niños con sutura precoz de los huesos del cráneo podrían llegar a presentar dificultades serias, como hipertensión endocraneana, dolores de cabeza, ceguera y vómitos.

El cierre precoz de las suturas del cráneo se corrige mediante cirugía. Por eso, cuando la cabecita de un bebé es anormal deben hacerse exploraciones y mediciones, exámenes ortopédicos y también neurológicos.Si la deformidad se reconoce a tiempo y se descarta que haya cierre prematuro y anormal de las suturas, existe mayor esperanza de corregir con éxito la deformidad craneal posicional.Las causas de la asimetría craneal posicional, según la Academia Americana de Pediatría, abarcan desde posiciones restrictivas dentro del útero, tortícolis congénito, prematuridad y partos múltiples, además de la costumbre de acostar al pequeño siempre en la misma posición.La fisiatra Jeannette Aguilar afirma que la mayoría de los casos de deformación de origen posicional se deben a la inclinación lateral del cuello debido a la rigidez de los músculos del mismo. La restricción hace que el niño asuma la posición más confortable, es decir, que apoye la cabeza del lado del acortamiento o rigidez.La evaluación del niño antes de los tres meses permite a los padres aprender ejercicios que contribuyan con la elongación del lado del cuello que está encogido. El problema es que todavía muchos pediatras entienden que toda asimetría en la cabeza del bebé desaparecerá espontáneamente. Y no siempre es así.En casos moderados o severos que hayan sido detectados tarde o que no hayan cedido con los ejercicios, es necesario recurrir a otro tipo de tratamiento como una banda ortopédica u ortesis craneal.Esta banda, hecha de espuma, remodela la cabecita del bebé, que debe llevarla 23 horas al día, entre tres y seis meses, dependiendo del caso. Sólo se retira para limpiar la piel y hacer los ejercicios recomendados como parte de la terapia. Aunque fueron creadas en 1988, estas bandas todavía resultan desconocidas para la mayoría de las personas.

Isabel de Bona lo ha comprobado en estos meses. Paula, su bebé de 10 meses, fue diagnosticada con 13 milímetros de plagiocefalia y 10 de braquicefalia. Durante los cuatro meses en los cuales ha llevado la ortesis craneal, De Bona ha visto cómo decenas de miradas curiosas se posan sobre la cabeza de su niña y ha tenido que explicar a más de uno -desde familiares hasta médicos- por qué le ha colocado a la menor una especie de casco.“Han sido unos meses duros, llenos de incertidumbre, pero también de la enorme satisfacción de ver que nuestra niña está cada vez mejor y con una cabeza cada vez más ‘normal’. Su cabeza ha cambiado la forma, ya tiene perfil y me parece mucho más simétrica”, dice esta madre residente en Sevilla, España, y que viaja a Madrid cada tres semanas para las revisiones de su Paula. Para otros padres, el viaje se hace mucho más largo. Esta solución resulta cara y no está disponible en América Latina. Eso lo saben bien Jenny Farías y William Estany, padres del pequeño Sebastián. Ellos se trasladaron desde Venezuela a España para corregir el problema de su hijo.En su decisión, primaron razones personales y también económicas.

La empresa estadounidense Cranial Technologies, creadora de Dynamic Orthotic Cranioplasty o DOC Band, sólo fabrica bandas para los médicos que han sido entrenados por la compañía, y el costo del tratamiento ronda los 3,500 euros. La Starband, también estadounidense, cuesta cerca de 2,000 euros. Entretanto, en España, la Clínica Salcedo y Ortosur hacen ortesis craneales por montos cercanos a los 700 euros.Aún con las considerables diferencias de precios, el tratamiento luce incosteable para muchos. Estos altos costos se convierten, entonces, en otra buena razón para prevenir en los pequeñines de la familia el surgimiento de las deformidades craneales causadas por la postura.



Texto publicado en el Listín Diario de República Dominicana.

sábado, octubre 07, 2006

PARA PROMOCIONAR NUESTRO FORO Y BLOG











Una de las moderadoras del Foro Plagiocefalia Posicional
http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_posicional/ interesada en continuar informando a padres y especialistas sobre las deformidades craneofaciales nos recomendó que hiciéramos unas tarjetas de presentación para entregar en las consultas a las que asistimos con nuestros bebés. Esa buena idea ya se concretó en estas útiles tarjetas elaboradas con buena resolución para ser impresas y que ponemos a la disposición de los interesados en los archivos del foro . Aquí una muestra en pequeño de este aporte desinteresado de William Estany, papá de Sebastián.