martes, septiembre 12, 2006

ALTERNATIVAS PARA LA PLAGIOCEFALIA POSICIONAL


Por: Jenny Farías de Estany

La plagiocefalia posicional es una patología que va en ascenso desde que los pediatras recomiendan que los lactantes duerman en posición supina para evitar la muerte súbita. En España, el 12% de los bebés la padecen según cifras de la Sociedad Española de Pediatría. Datos similares se observan en los Estados Unidos.

Los primeros cuatro meses de vida del lactante son claves para prevenir la plagiocefalia posicional a través de la posición alterna en la que debe colocarse el bebé para dormir. Incluso, cuando la deformidad craneal se hace presente antes de este tiempo, es posible corregirse con técnicas de reposición acostando al infante sobre el lado contrario a la deformidad.

El tratamiento posicional no siempre es efectivo puesto que algunos niños insisten en la posición de mayor comodidad y que en ocasiones es producto de una tortícolis no detectada.

Cuatro familias exponen aquí sus casos y cómo fueron solucionados satisfactoriamente con el uso de diferentes ortesis dinámicas que se fabrican en Estados Unidos y España. Cada uno hizo su mejor elección: solucionar el problema de la plagiocefalia de su bebé.


Ortosur, 10 años de experiencia
















Sandra Serra y su esposo Claudio Biazisso, residentes en Tarragona, investigaron todas las posibilidades que tenían en España para resolver la plagiocefalia de sus mellizos Enzo y Eros, quienes luego de varios meses con el uso de dos ortesis, han corregido la deformidad. “Los mellizos nacieron prematuros a los 8 meses pero sin dificultades y con la cabecita bien. Dormían boca arriba como nos habían recomendado. A los 3 meses mi hermana se dio cuenta que las cabezas se le aplanaban de un lado y les lleve al pediatra, quien me dijo que eso se les quitaría cuando se sentaran. A las dos semanas me alarmé porque los bebés solo miraban para el lado contrario a la deformidad. Los llevé nuevamente al pediatra y esta vez si que me derivo al hospital al diagnosticarles la tortícolis que le estaba ocasionando la plagiocefalia.”

La lista de espera para el tratamiento en el hospital era de 4 meses por lo que esta pareja decidió informarse en las consultas privadas para finalmente optar por los cascos correctores de la Ortopedia Ortosur, ubicada en Getafe. “Perdimos mucho tiempo por la falta de información que hay sobre este tema, pero finalmente colocamos el primer casco a los mellizos con 7 meses de edad y un segundo casco para terminar de aprovechar su crecimiento. Hoy tienen un año de edad. Yo sólo tengo palabras de agradecimiento para la ortopedia por ser tan eficaces y humanos” refiere Sandra. Esta institución, con 10 años de experiencia fabricando ortesis craneales dinámicas y más de 4.000 casos en su haber, ha destacado por su trabajo conjunto con la Doctora María Jesús Ochotorena Guindo, cirujana plástica, craneofacial y estética quien reportó para 1996 un número importante de lactantes con plagiocefalias posteriores no craneosinostósicas e inició conjuntamente con la ortopedia el primer tratamiento aplicado a un bebé de 6 meses el 6 de agosto de ese año. La familia Biazisso Serra recuerda hoy todas las noches de preocupación y tristezas por las que pasaron haciendo las técnicas de reposición mientras conseguían una solución ortésica para sus bebés. “Por eso intentamos ayudar a las demás familias con nuestro testimonio para que no tengan que pasar por lo mismo que pasamos nosotros”. concluye Claudio. El casco de Ortosur cuesta alrededor de 750 euros. Cubre el número de cascos que requiera el bebé y todos los ajustes necesarios. La consulta por lo privado con la Doctora Ochotorena en el Hospital San Rafael de Madrid es de 100 euros. El tiempo para la entrega del casco luego de hacer el molde es de entre 4 y 10 días.

Docband, pionera en Estados Unidos















La Dynamic Orthotic Cranioplasty u ortesis craneoplástica dinámica fue la primera en obtener, a través de Cranial Technologies Inc, la aprobación por la FDA (Administración norteamericana de alimentos y medicinas) en 1998. Desde entonces ha abierto centros en varias regiones de los Estados Unidos, Canadá y Europa. En España el director de los centros médicos es el Cirujano Pediátrico Joan Pinyot, quien auspicia un foro de discusión desde 2003 para informar sobre las bondades de esta banda.

Katy León y su esposo Omar viajaron desde Santo Domingo para colocar el Docband a su hijo Santiago el pasado 20 de enero en Miami. “Somos padres colombianos, vivimos 3 años en Caracas y hace ya casi 4 estamos en República Dominicana. Santiago es nuestro único hijo, acaba de cumplir un añito. Desde casi los 2 meses o antes notamos la formación asimétrica de la cabecita y desde ese momento fuimos a varios pediatras. El diagnóstico fue siempre el mismo , pero realmente nunca estuvimos conformes. Al séptimo mes, Omar, al ver que en lugar de mejorar la cabecita del niño empeoraba, buscó en Internet y encontró testimonios similares al nuestro. Ese fue uno de mis peores días, pues yo en el fondo confiaba en los médicos y al leer eso me di cuenta que había perdido un tiempo valioso. Me sentí muy mal porque en casa insistían en dormir al bebé boca abajo y yo defendía lo contrario en pro de prevenir la muerte súbita. Por esta decisión, fu recriminada por la familia. Te podrás imaginar como me sentía.” comenta Katy.

Estos padres latinoamericanos tuvieron la suerte de contactar a la pediatra Luz Jiménez de la Clínica de Obstetricia y Ginecología en Santo Domingo, quien hizo la orden médica para la ortesis de Santiago. No era la primera vez que remitía a un niño para la colocación del Docband en Miami, su nieto la había padecido años antes.

“En la clínica de Miami nos requerían la prescripción médica, pero igualmente nosotros hicimos unas radiografías de la cabeza del niño en donde se expresaba claramente una deformidad ósea a nivel occipital y parietal derecho. Hoy nos sentimos aliviados de que nuestro niño evolucione excelentemente con este tratamiento”

La Docband tiene un valor aproximado de 3000 dólares en los Estados Unidos y 3650 euros en España que incluyen la toma de molde, revisiones periódicas y una única banda. El tiempo de entrega de la banda que proviene de los Estados Unidos es de 15 a 20 días.

Starband: Orthomerica y Efmo se dan la mano

















Orthomerica fabricante de la segunda banda norteamericana más conocida y utilizada en varios países de América y Europa posee la red de mayor alcance en España, pues ofrece, a través de la Europea de fabricados médicos y ortopédicos (EFMO) asociada a las ortopedias de cada localidad, la Starband en casi todo el país. Esta banda posee un novedoso sistema de toma de molde que difiere del molde de yeso tradicional patentado como Starscanner. Es un procedimiento rápido y preciso que en dos segundos toma las medidas exactas de la cabeza del niño y permite enviar la información por correo electrónico para agilizar la fabricación de la banda.
Mirta Magariños de Santi colocó esta banda a su hijo Gonzalo a través del Miami Children`s Hospital. “Mi hijo tenía tortícolis congénita y plagiocefalia posicional y su perímetro craneal bajaba en vez de aumentar porque la cabeza crecía para arriba. Al igual como ha sucedido con muchas familias me topé con varios profesionales que desconocían el tema y otros que simplemente no creían en el tratamiento ortésico, así que llegué al Starband prácticamente sin referencias médicas. Yo soy madre y no me iba a quedar sin intentarlo, así que, Gonzalo tuvo su hermoso casco made in Miami.”
Después de varios viajes de más de 12 horas desde el Uruguay, Gonzalo culminó con éxito su tratamiento y su caso permitió que especialistas uruguayos se interesaran por la plagiocefalia y comenzaran a investigar sobre las ortesis. “Al llegar a la consulta de revisión final en mi ciudad, el neurocirujano no dejó de felicitarme por lo que había hecho por mi hijo, entonces me dio su opinión acerca del mismo tratamiento en otros sitios de los cuales tenía una cierta referencia, y le entusiasmó la idea de saber que existe una solución increíblemente fácil para este tipo de problemas, ya que, él sabe más que nadie que mi hijo no será el último. Le doy las gracias al Doctor Rafael Alberti por actuar debidamente cuando la evidencia de la cabecita perfecta de Gonzalo le mostró que yo había hecho lo correcto.”El tiempo de entrega de la Starband oscila de 4 días a 1 semana y el costo en los Estados Unidos varía entre 1500 a 2000 dólares. En España cuesta entre 1800 a 2500 euros.

Clínica Salcedo, 500 casos exitosos















“Marina nació por cesárea el 24 de Octubre de 2005. A los dos meses o dos meses y medio, empezamos a notar que tenía un lado de su cabecita más aplastado que el otro, y en cuanto empezó a sujetar su cabecita, comprobamos que siempre tenía la cabeza girada hacia la izquierda. En la revisión de los 3 meses, lo hablamos con su pediatra quien nos recomendó visitar un neurocirujano. Llevamos a la bebé a consulta con el Doctor Alfonso Pascual quien nada más verla le diagnosticó la plagiocefalia y nos recomendó el tratamiento ortopédico”. Antonio Vicedo García, papá de Marina, continúa relatando que llevó a su niña a la Clínica Ortopédica Salcedo y el día antes de cumplir los 4 meses le pusieron su casquito. “Es una ortopedia con un personal muy amable y que pone gran interés en su trabajo, en especial el técnico ortopeda José Luis Alcántara. Marina, al ser muy pequeña, se adaptó enseguida al "casquito" y la evolución ha sido notable. Además la hemos llevado a diez sesiones de rehabilitación para mejorar la movilidad del cuello afectada por la tortícolis congénita.” Este centro ortopédico recibe bebés remitidos desde los hospitales 12 de octubre, Niño Jesús, Gregorio Marañón, La Paz entre otros. Inicialmente recibieron adiestramiento con los especialistas de Starband, pero decidieron fabricar cascos propios para abaratar costos. Llevan hasta ahora más de 500 casos tratados en dos años y van en progresión pues reciben 12 casos semanales a los cuales les llevan un seguimiento fotográfico. “La ortesis se entrega a la semana de la toma de medidas,
consideramos que pasado un plazo de dos semanas el molde no sería
valido pues la cabeza del bebe ya se habría modificado, la primera
revisión se hace a la semana de la entrega, la segunda a los 15 días
después de la primera y posteriormente cada tres semanas siempre y
cuando no se produzcan modificaciones que nos obliguen a realizar
revisiones mas breves” explica José Luis ante nuestras interrogantes.
El coste de la ortesis es de 668,80 euros. De este importe la seguridad
social devuelve 625,05. Incluye todas las revisiones y el número de ortesis necesarias.

Texto para la Revista de Humanidades, Philos. Editor Rafael Hurtado. España.

7 comentarios:

Anónimo dijo...

hola tengo una nena deseis meses y ahora nos damos cuenta que su cabecita esta mas plana de un lado que de otro, su pediatra dice que lapongamos de lado a la hora de dormir que es postural.
la ha visitado un osteopata y la tratara durante un tiempo a ver que pasa, y si no miraremos lo del casco

Maria Esther dijo...

Buenas noches. Quisiera ponerme en contacto con usted. Tengo unos gemelos de 4 meses de edad. Uno de ellos tiene plagiocefalia y quisieramos saber si en Venezuela al dia de hoy 15 de Enero de 2009 ya existe algún lugar para tratar estos casos, ya que ir al exterior resulta muy costoso. Vivimos en Margarita, Edo. Nueva Esparta. Agradezco su ayuda.
flautadulce@hotmail.com

Anónimo dijo...

Soy una mama de un bebe de un año que lleva el cascp desde hace cuatro meses, tardaron en hacernos caso pero nos lo hicieron al fin. Acabamos de tener una consulta con la doctora ochotorena y no tengo mas que palabras buenas y de agradecimiento, es un encanto con los niños y con los padres, la recomiendo 100%.Y en Ortosur tambien un trato inmejorable.

Anónimo dijo...

Hola,
Soy una mama de un nino tratado con la banda, a mi hijo se lo detecte a los 2 meses, tenia su lado derecho muy plano y despues de muchas consultas y medicos llegue a un centro donde me dijieron que tenia que usar su casquito ya que lo que tenia el era severo, el comenzo a usarlo a los 4 meses y medio. El lunes pasado se lo sacamos, el tiene casi 8 meses y el avance fue increible... Mamas!! si tienen un hijo con plagiocefalia o braquicefalia por favor hagan el tratamiento!!, a mi se me partio el alma viendo a mi hijo con casquito, pero no puedo de felicidad al verlo ahora!!, solo quisiera saber si despues del tratamiento (ya tiene 8 meses el) se podria presentar nuevamente el problema? (los doctores dicen que no, pero a alguien le ha pasado eso?).
Suerte.

Anónimo dijo...

Hola, quisiera agradecerles a los padres que se toman tanto tiempo escribiendo todas esas historias que terminan gracias a Dios en finales felices. Mi bebe de 3 meses tiene plagiocefalia posicional del lado izquierdo, y quisiera por favor que me dieran el nombre del lugar en donde realizan el tratamiento ortopedico (ortesis dinámicas) en Argentina. Muchas gracias por toda la informacion. Luisa Fernanda. Colombia

Gemma dijo...

Hola soy la mama de Pablo un precioso niño de casi diez meses, desde hace tres lleva un casco corrector por plagiocefalia. Le estan tratando en Ortopedia Salcedo, estamos encantados son muy profesionales y cariñosos con el y el tratamiento va viento en popa, si tenemos suerte no tendra que llevarlo los seis meses que nos aconsejaron.

Saludos,
Gemma

Patrycja dijo...

Hola, mi bebe nacio 3 de enero de 2010. Ahora, con 7 semanas, estamos descubriendo unas deformaciones tipo plagiocefalia, gracias a nuestro excelente pediatra, quien lo descubrio. Estamos ahora haciendo mas examenes y consultas. Tengo la misma pregunta que Maria Esther: donde en Venezuela, sobre todo en Caracas se encuentran los especialistas de ese tipo de enfermedades? Muchas gracias por arriba. Mi direccion: patison123@yahoo.co.uk