sábado, enero 27, 2007

TESTIMONIO CANDELA Y ALICIA



Parte I (16 de diciembre de 2006)

Soy Alicia y os quería contar nuestro caso de primera mano. Hoy nuestra hija Candela hace justo 4 meses. Más o menos cuando tenía mes y medio nos dimos cuenta de que la cabecita la tenía bastante rara, muy plana por un lado y como con un chichón en un lado de la frente. No sabíamos bien a qué se debía y mirando en Internet encontré todo lo relacionado a la plagiocefalia. Hoy puedo decir que está casi curada. Desde que nos dimos cuenta empezamos todos los trámites para que la viera un especialista siempre intentando que todo fuera por la Seguridad Social para evitar caer en grandes gastos. Tras varias citas médicas nos aclararon que se trataba de una plagiocefalia posicional intrauterina. Aunque en un principio también nos dijeron que era una tortícolis o incluso contractura en el cuello. Según los médicos y por nuestra experiencia de estos meses quería comentar todo lo que hemos hecho en casa por si puede ayudar a otros padres, sobre todo aquellos que sus niños miran siempre para un lado con o sin tortícolis. Además de lo que se comenta de que pasen bastante tiempo boca abajo y rotarles la cabeza y la postura (nosotros la hemos obligado a dormir de lado todo este tiempo) hay un par de cosas que nos han ayudado mucho:
* Ponerle una pulsera en el lado contrario (le encanta y se pasa bastante tiempo intentando tocarla y cogerla, etc y por lo tanto mirando al lado contrario).
* Ponerle juguetes con música y con luz también al lado contrario (le llama tanto la atención que tiene que mirar casi por obligación).
* Levantarle el colchón de la cuna de un lado para aunque quiera no pueda girarse al otro lado. (Tenemos una toalla doblada justo debajo de la cadera al cuello, de esta forma la cabeza no está apoyada en el lado plano dejando espacio para su desarrollo). También claro está y como ya sabéis es importante el darle el biberón del otro lado, cambiarle el pañal del otro lado, bañarla del otro lado, etc, etc. Con todas estas medidas yo diría que la asimetría ahora mismo debe ser mínima. Tenemos que volver al médico en 2 meses para ver la evolución. Es casi seguro que no necesitará llevar casco. Es una lástima que no tenga fotos de antes y después. Pero revisando las fotos me he dado cuenta de que todas las fotos del principio la niña mira a la derecha y en las más recientes tengo fotos en las que mira hacia la izquierda. En fin, espero que esta información pueda ser útil.

Un abrazo a todos

Alicia

Parte II (enero 2007)

Candela que ahora tiene 5 meses y nos dimos cuenta de que algo iba mal a los 2 meses y medio. Desde entonces hemos llevado a cabo 2 tipos de tratamientos (la fisio y el reposicionamiento). Con estos 2 "tratamientos" hemos conseguido que la niña baje de una plagio moderada con asimetría facial a una plagio muy leve (menos de 5mm). Todavía tenemos un mes más para seguir trabajando y ver si conseguimos llegar a lo normal (de 0 a 3mm). Si fuera así, obviamente no la pondríamos casco porque ya estaría curada. No obstante, si después de un mes no conseguimos bajar esos1 o 2 mm entonces nos decidiríamos por el casco.

La doctora Ochotorena nos ha dicho que volvamos cuando Candela tenga 6 meses que estará ya casi al límite. Pero como será cuestión de muy pocos mm entonces podemos llegar al límite de tiempo antes de ponerle el casco.

Te detallo lo que hemos hecho este tiempo

1) Fisioterapia

La plagio de Candela es debida a una tortícolis. Por lo tanto, viene a nuestra casa todas las semanas una fisioterapeuta especializada. Desde el primer día (hace un mes) nos enseñó una serie de 10 ejercicios que hacemos 2 veces al día todos los días durante 20 minutos cada vez. Es decir, que todos los días durante unos 40 minutos trabajamos el cuello de la niña y la evolución ha sido increíble. Al principio no miraba casi a la izquierda y no sujetaba bien la cabeza. Ahora es alucinante como mira a los dos lados y aunque vamos a seguir unas semanas más, la fisio nos dice que ya está curada de la tortícolis.

2) Reposicionamiento

Desde hace más de 2 meses cuando nos enteremos de todo este tema, empezamos a estar encima de ella constantemente para que siempre que estuviera con la cabeza apoyada, apoyara siempre la parte abultada dejando libre la parte planita. Así que desde hace bastante tiempo la niña o está boca abajo jugando, o está sentada en la silla bumbo o está tumbadita apoyando la cabeza en la parte abultada. Nunca la permitimos que se apoye más en la parte aplanada para no empeorar lo que ya tenía.

En fin, hasta el momento esta es nuestra historia. Seguimos con la fisio y el reposicionamiento. En unas semanas veremos si hemos conseguido llegar a los niveles normales o si todavía tenemos que ponerle casco. En ese momento vendrá otra decisión dificil, qué casco ponerle!!!

Alicia

viernes, enero 26, 2007

LA EMPRESA FATRONIK DESARROLLA UN SISTEMA PARA EL AJUSTE DE LAS ORTESIS CRANEALES



Les comparto esta información poco divulgada, pero muy valiosa entre los avances que se realizan sobre la implementación de ortesis craneales a infantes.

Pulse aquí para vincular al texto completo.

martes, diciembre 12, 2006

INFORME DE LA JORNADA DE CONSENSO SOBRE DEFORMIDADES CRANEOFACIALES

"El 20 de octubre de 2006 se celebró la Jornada de Consenso sobre Deformidades Craneofaciales con el objetivo de CONSENSUAR el tratamiento actual de las deformidades del
cráneo en el niño, problema frecuente y creciente y que genera confusión entre los pediatras y las familias afectadas".

De esta forma inicia el informe firmado por el Dr.Josep Ma. Costa, Jefe del Servicio de Neurocirugía Infantil Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y organizador de las Jornadas.

El informe consta de seis puntos de reflexión y varias gráficas que muestran flujogramas de cómo tratar las deformaciones posturales y la craneosinostosis.

Solicíte el texto completo en esta dirección: Grupo Plagiocefalia Posicional o al correo: suarezgabi@yahoo.es.

viernes, diciembre 08, 2006

TESTIMONIO JULIA Y VIOLETA.


















Este testimonio es de una mamá argentina. Desinteresadamente, ella nos brindó esta información valiosa, pues como es sabido, muchos latinoamericanos no contamos (por ahora) con los tratamientos ortésicos en nuestros países y debemos viajar a Europa o Estados Unidos... y ahora a Argentina.

"Mi nombre es Violeta y mi beba sufre de Plagiocefalia. La estoy tratando en Buenos Aires, Argentina. Desde los 5 meses y medio lleva puesto el casco y su cabeza se corrigió muchísimo (tiene hoy 10 meses). En una ortopedia llamada BERNAT es en el único lugar que hasta ahora supe se fabrican los cascos en Buenos Aires. Es gente muy buena y son los que recomiendan en el Hospital Garraham (un Hospital Pediátrico muy bueno de aquí).
El costo del casco es de $3000 Argentinos (que es el equivalente a u$1000 dólares estadounidenses.

Aquí envio la foto de Julia. La semana pasada, el neurocirujano que la atiende, dijo que ya tuvo una mejoría de un 80% . Es una beba muy buena y es por eso que se lo aguanta al casco muy bien las 23 Hs del día que lo lleva puesto. En Argentina actualmente está haciendo ya mucho calor; es por eso que hasta febrero el doctor me autorizó a que lo use sólo por la noche.

El proceso de detección de la plagiocefalia comenzó a los 2 meses de vida. El pediatra de Julia pidio ecografía cerebral RX de cráneo. Los estudios demostraron un leve aplanamiento posterior del cráneo. El pediatra dijo que estaba dentro de los parámetros de la normalidad. En la consulta del 4to mes me envió a ver a un neurocirujano. Un mes después y a través de una tomografía le diagnosticaron la plagiocefalia. Me enviaron luego a ver una genetista que confirmó que era una plagiocefalia de tipo posicional posterior.

Luego de un gran susto, fuimos a la ortopedia Bernat y allí le hicieron el molde de yeso de la cabeza. A los 10 días nos entregaron el casco. Varios doctores nos confirmaron que es en el único lugar donde se lo hace bien en Buenos Aires. El ortopedista que estuvo a cargo tengo entendido ha ido a cursos sobre el tema en EEUU. "

Ortopedia Bernat, Sanabria 1951. Buenos Aires, Argentina.
Código Postal 1407 MCK
Teléfono: 4566-6787/ 4568-8257 email: bernat@sinectis.com.ar
Contacto: Claudio Ferraro

jueves, noviembre 02, 2006

¿QUÉ ES LA PLAGIOCEFALIA?


Este es el nombre de un artículo publicado en la revista sobre Humanidades Philos (sección La Ventana) que edita Rafael Hurtado Amador en España. En el mismo hay una humilde colaboración de quien suscribe con el objetivo de seguir en la tarea de divulgar las deformaciones craneofaciales posicionales. Le invitamos pues a leerlo.

Bájelo en este vínculo

Más información sobre esta edición de la Revista Philos Aquí

lunes, octubre 30, 2006

TESTIMONIO DARÍO y RUTH

Mi hijo, Darío, nació por cesárea y cuando tenía mes y medio nos dimos cuenta que tenía plagiocefalia. Ahora miro todas la fotos y verifico que siempre se apoyaba del lado derecho, no nos dimos cuenta en su día, hasta que ya tenía la cabeza deformada.
Lo consulté con la pediatra y ésta me derivó al neurocirujano pediátrico, al cual nunca vimos, pues tardaron casi cuatro meses en darnos la cita. Nos atendieron unas doctoras que le hicieron pruebas de pscomotricidad, le midieron y nos recomendaron obligarle a dormir apoyando el lado izquierdo, nos mandaron unas radiografías de la cabeza y nos dieron cita para dos meses después.

Fue el dia 2 Diciembre del 2005 para entonces Darío ya tenía 6 meses y medio. El informe clínico dice que tiene una plagiocefalia derecha, de 1.5 cm, que las suturas las tiene normales y el pabellón auricular derecho adelantado.Los exámenes de rayos X dijeron que tenía suturas bien conformadas y que no se visualizaban sinostosis.
Como Darío ya se giraba solo lo saqué de la cuna y empezamos a practicar el colecho. Al dormir pegado a mí; si se giraba lo notaba enseguida y lo volvía a cambiar de posición.
Cuando volvimos a consulta después de dos meses había mejorado considerablemente, por lo que dijeron que no consideraban necesario el ponerle un casco. Los informes médicos dijeron que presenta mejoría de la deformidad, persistiendo aplanamiento occipital derecho, sin asimetría facial y desarrollo psicomotor adecuado. Como tratamiento dijeron que debíamos continuar con medidas posturales. Nos dieron el alta el 16 de Febrero 2006.

Ahora Darío tiene 17 meses y prácticamente no se le nota, un pelín, pero nadie lo aprecia sólo nosotros. Aún duerme con nosotros, con la cuna en sidecar y seguimos con los cambios posturales.

lunes, octubre 23, 2006

TRÍPTICO INFORMATIVO

Debido a la falta de información sobre las deformidades craneales posicionales, hemos elaborado un tríptico informativo para que sea entregado en las consultas, a vecinos, amigos e interesados en el tema. La idea: difundirlo lo más que podamos para evitar y/o corregir a tiempo estas deformaciones.




Solicítelo en formato PDF

sábado, octubre 21, 2006

RESULTADOS JORNADAS DE BARCELONA (I PARTE)

Estos dos materiales fueron presentados en las Jornadas sobre Craneosinostosis y Plagiocefalia realizadas el pasado 20 de octubre en Barcelona, España.

Morfogénesis Craneofacial

Craneoestenosis y Plagiocefalia

martes, octubre 10, 2006

CUIDE LA CABEZA DEL BEBÉ

Por Jaclim Campos

El pequeño Sebastián tenía un mes y medio cuando sus padres, Jenny Farías y William Estany, notaron algo anormal en él.La cabecita del niño, nacido mediante cesárea el 20 de julio del año pasado, no lucía exactamente como sus padres entendían que debía verse.La percepción de esta pareja de venezolanos era correcta. Sebastián, según cuenta su madre, había dormido invariablemente boca arriba desde su nacimiento y, a su tierna edad, la costumbre le estaba pasando factura.“Su cabecita se empezó a deformar en presencia de nuestros ojos ignorantes en estas lides”, comenta Farías en el foro que creó para compartir información con otros padres cuyos hijos presentan, como Sebastián, casos de asimetría craneana o lo que algunos denominan hoy plagiocefalia posicional.

Según Jeannette Aguilar, fisiatra de la Unidad de Rehabilitación Funcional de la Universidad Católica Santo Domingo, los términos mencionados describen formas asimétricas de la cabeza que resultan de fuerzas externas aplicadas al cráneo sin osificar de los niños.Las deformaciones en el cráneo de los bebés no son nuevas, pero su incidencia ha aumentado en los últimos años. Esto se debe, en gran medida, a las campañas que invitan a los padres a acostar a sus bebés boca arriba o de lado para evitar el síndrome de muerte súbita en la cuna.Acostar al bebé siempre en la misma posición o del mismo lado hace que, a corto o mediano plazo, la presión aplane su cabeza de ese lado y la deforme.Las consecuencias de no poner un freno temprano a ese proceso van más allá de lo estético. Aguilar explica que, además de la asimetría facial y el desnivel en las orejas, no tratar la plagiocefalia posicional puede generar estrabismo y mala alineación en la mandíbula, a lo que habría que sumar el daño para la autoestima del menor al crecer.

Medidas que previenen la deformidad craneal

El cráneo de un bebé es como un pequeño rompecabezas, en el cual los huesos no están cerrados del todo; se encuentran unidos por suturas entre las cuales hay unos huecos llamados fontanelas.Durante los primeros meses de vida, la simetría del cráneo puede verse afectada por la denominada plagiocefalia posicional o por la craneosinostosis.Esta última, de acuerdo con la neuróloga Rosa Cornelio, del Centro Médico Real, consiste en el cierre precoz de todas o de alguna de las suturas del cráneo, lo que provoca deformaciones en la cabeza del lactante.Dependiendo de cuáles se hayan cerrado, el problema varía y adopta diferentes nombres, entre ellos: braquicefalia (cuando la cabeza es aplanada detrás y ancha a los lados), plagiocefalia (cabeza achatada de un lado y abombada de otro) o escafocefalia (cabeza fina y alargada hacia atrás).Esta última variante concentra el 50 por ciento de los casos y quienes la padecen no suelen presentar ningún tipo de problemas en su desarrollo. Y es que, según Cornelio, sólo entre el 10 y el 20 por ciento de los niños con sutura precoz de los huesos del cráneo podrían llegar a presentar dificultades serias, como hipertensión endocraneana, dolores de cabeza, ceguera y vómitos.

El cierre precoz de las suturas del cráneo se corrige mediante cirugía. Por eso, cuando la cabecita de un bebé es anormal deben hacerse exploraciones y mediciones, exámenes ortopédicos y también neurológicos.Si la deformidad se reconoce a tiempo y se descarta que haya cierre prematuro y anormal de las suturas, existe mayor esperanza de corregir con éxito la deformidad craneal posicional.Las causas de la asimetría craneal posicional, según la Academia Americana de Pediatría, abarcan desde posiciones restrictivas dentro del útero, tortícolis congénito, prematuridad y partos múltiples, además de la costumbre de acostar al pequeño siempre en la misma posición.La fisiatra Jeannette Aguilar afirma que la mayoría de los casos de deformación de origen posicional se deben a la inclinación lateral del cuello debido a la rigidez de los músculos del mismo. La restricción hace que el niño asuma la posición más confortable, es decir, que apoye la cabeza del lado del acortamiento o rigidez.La evaluación del niño antes de los tres meses permite a los padres aprender ejercicios que contribuyan con la elongación del lado del cuello que está encogido. El problema es que todavía muchos pediatras entienden que toda asimetría en la cabeza del bebé desaparecerá espontáneamente. Y no siempre es así.En casos moderados o severos que hayan sido detectados tarde o que no hayan cedido con los ejercicios, es necesario recurrir a otro tipo de tratamiento como una banda ortopédica u ortesis craneal.Esta banda, hecha de espuma, remodela la cabecita del bebé, que debe llevarla 23 horas al día, entre tres y seis meses, dependiendo del caso. Sólo se retira para limpiar la piel y hacer los ejercicios recomendados como parte de la terapia. Aunque fueron creadas en 1988, estas bandas todavía resultan desconocidas para la mayoría de las personas.

Isabel de Bona lo ha comprobado en estos meses. Paula, su bebé de 10 meses, fue diagnosticada con 13 milímetros de plagiocefalia y 10 de braquicefalia. Durante los cuatro meses en los cuales ha llevado la ortesis craneal, De Bona ha visto cómo decenas de miradas curiosas se posan sobre la cabeza de su niña y ha tenido que explicar a más de uno -desde familiares hasta médicos- por qué le ha colocado a la menor una especie de casco.“Han sido unos meses duros, llenos de incertidumbre, pero también de la enorme satisfacción de ver que nuestra niña está cada vez mejor y con una cabeza cada vez más ‘normal’. Su cabeza ha cambiado la forma, ya tiene perfil y me parece mucho más simétrica”, dice esta madre residente en Sevilla, España, y que viaja a Madrid cada tres semanas para las revisiones de su Paula. Para otros padres, el viaje se hace mucho más largo. Esta solución resulta cara y no está disponible en América Latina. Eso lo saben bien Jenny Farías y William Estany, padres del pequeño Sebastián. Ellos se trasladaron desde Venezuela a España para corregir el problema de su hijo.En su decisión, primaron razones personales y también económicas.

La empresa estadounidense Cranial Technologies, creadora de Dynamic Orthotic Cranioplasty o DOC Band, sólo fabrica bandas para los médicos que han sido entrenados por la compañía, y el costo del tratamiento ronda los 3,500 euros. La Starband, también estadounidense, cuesta cerca de 2,000 euros. Entretanto, en España, la Clínica Salcedo y Ortosur hacen ortesis craneales por montos cercanos a los 700 euros.Aún con las considerables diferencias de precios, el tratamiento luce incosteable para muchos. Estos altos costos se convierten, entonces, en otra buena razón para prevenir en los pequeñines de la familia el surgimiento de las deformidades craneales causadas por la postura.



Texto publicado en el Listín Diario de República Dominicana.

sábado, octubre 07, 2006

PARA PROMOCIONAR NUESTRO FORO Y BLOG











Una de las moderadoras del Foro Plagiocefalia Posicional
http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_posicional/ interesada en continuar informando a padres y especialistas sobre las deformidades craneofaciales nos recomendó que hiciéramos unas tarjetas de presentación para entregar en las consultas a las que asistimos con nuestros bebés. Esa buena idea ya se concretó en estas útiles tarjetas elaboradas con buena resolución para ser impresas y que ponemos a la disposición de los interesados en los archivos del foro . Aquí una muestra en pequeño de este aporte desinteresado de William Estany, papá de Sebastián.

martes, setiembre 19, 2006

JORNADAS SOBRE CRANEOSINOSTOSIS Y PLAGIOCEFALIA EN BARCELONA, ESPAÑA

El Dr. Josep Maria Costa, Jefe de Neurocirugía Pediátrica del Hospital Infantil de San Juan de Dios de Barcelona, ha organizado una jornada que lleva por título: CRANEOSTENOSIS Y PLAGIOCEFALIA. ¿CIRUGÍA? ¿ORTESIS CRANEAL? ¿REHABILITACIÓN? ¿OBSERVACIÓN? BÚSQUEDA DE CONSENSO EN 2006

Dicha jornada se va a celebrar el próximo día 20 de octubre de 2006 en el hospital barcelonés y va a tener como objetivo establecer un protocolo de diagnóstico y terapéutica consensuado entre diferentes y reconocidos especialistas en las materias de neuropediatria, ortesis craneal, neurocirugía y cirujanos craneofaciales.

Quién desee mayor información puede dirigirse a:
Aula de Pediatria
Hospital Sant Joan de Déu
Passeig de Sant Joan de Déu 2
08950-Esplugues de Llobregat (Barcelona)
Teléfono: 932532130
FAX: 932804179
Correo electrónico: aulapediatria@hsjdbcn.org
Web del Hospital: http://www.hsjdbcn.org/index.jsp

miércoles, setiembre 13, 2006

ORTESIS ACTIVAS VS. ORTESIS PASIVAS (y II)


En la foto el Clarren Helmet, uno de los modelos de cascos distribuido por Orthomerica y descrito como un casco pasivo.
http://www.orthomerica.com/products/cranial/clarren.htm

Siguiendo con nuestro interés en aclarar los mecanismos activos y pasivos de los cascos o bandas les expongo dos mensajes recibidos del foro Plagiocephaly en inglés por dos de sus moderadoras. Este grupo de discusión es el foro con mayor número de miembros (6793) y moderadores (20).

I
An active band redirects the growth. It has holding spots to hold in the bulges so the flat areas can fill in more.The passive ones don't do this. The goal is that the baby's head grows in the shape of the helmet, round.
Rachel


La banda activa redirecciona el crecimiento. Contiene las protuberancias y permite que las áreas aplanadas se llenen lo más posible (crezcan). Las bandas pasivas no hacen esto. La meta es que la cabeza del bebé crezca bajo la forma del casco, redondeándolo.


II
An active band or helmet is made from a casting or scan of the baby's head with holding points to hold in the growth in areas where it is not wanted and redirect the growth with safe gentle pressure to the areas that need it.
Carol


Una banda o casco activo es hecho mediante un molde o escáner de la cabeza del bebé y contiene el crecimiento en áreas donde no se quiere y redirecciona el crecimiento con una gentil presión en las áreas que lo necesitan.

TESTIMONIO SANTIAGO MONROY


Testimonio (Marzo 2006 para reportaje periodístico)










Te hago un recuento, primero que todo somos padres colombianos, vivimos 3 años en Caracas y hace ya casi 4 estamos en República Dominicana.

Santiago es nuestro único hijo, tiene ahora 11 meses el 6 de abril cumple 1 Añito.

Desde casi los 2 meses o antes notamos la formacion asimétrica de la cabecita de Santiago, y desde ese momento fuimos a varios pediatras y el diagnostico fue siempre el mismo ¨ eso es normal, se va a arreglar solito¨

Pero realmente nunca estuvimos conformes, pero confiamos en los médicos. Al 7 mes Omar(su papá) no se conformó más al ver que en lugar de mejorar empeoraba y un día buscando en internet encontró la documentacion y testimonios similares al nuestro, ese fue uno de mis peores días, pues yo en el fondo confiaba en los pediatras en que solo se arreglaría, y al leer esto me di cuenta que había perdido tiempo valioso, además que yo peleaba mucho en casa, sobre todo con mi mama que insistía en dormir al bebe boca abajo y yo defendía que siempre tenía que ser boca arriba por prevenir la muerte súbita, y entonces todas las voces me recriminaban a mí, por mi manía de acostarlo siempre de espalda. Te podrás imaginar como me sentía.

En fin, después de tanto y ya decidiendo nosotros mismos mandamos hacer unas radiografias de la cabeza del niño y en ella se notó claramente la asimetría ( Deformidad Ósea a nivel Occipital y Parietal derecho), luego conseguimos una prescripción medica y viajamos a Miami. El 20 de Enero pusieron el Doc Band a Santiago!!!

Katy León y Oscar Monroy

TESTIMONIO ENZO Y EROS BIASIZZO








Testimonio (Enero 2006 para reportaje periodístico)



Hola a todos mi nombre es Sandra Serra y tengo mellizos afectados de plagiocefalia, tenemos la suerte de residir en España, Tarragona aunque aquí tampoco es tan fácil pues hay mucha desinformacion y en algunas ciudades no hay médicos especialistas en el tema. Nuestros hijos nacieron prematuros a los 8 meses pero muy bien y grandes con la cabecita bien, dormían boca arriba como nos habían recomendado, a los 3 meses mi hermana se dió cuenta que la cabeza se le aplanaba de un lado, les llevé al pediatra y me dijo que eso se le quitaría cuando se sentara pero a las dos semanas me alarmé porque los bebés solo miraban para el lado contrario a la deformidadad, los llevé al pediatra y esta vez si que se alarmó tenian una torticulis debido a la plagiocefalia posicional, entonces si que me derivo al hospital, la lista de espera era de 4 meses, busqué informacion en internet de los diferentes tratamientos y cascos correctores, fui a la consulta privada de varios médicos para que me informaran y estar segura del grado de plagiocefalia que tenían 17 mm y finalmente les pusimos los cascos de Ortosur con 7 meses, perdimos mucho tiempo por la falta de información, ahora nuestros bebes tienen9 meses están casi al final del tratamiento la seguridad social nos ha pagado el tratamiento íntegro aunque lo hemos hecho por lo privado pues el tiempo corría en nuestra contra. Ahora recordamos todas las noches de desesperación y lloros por las que hemos pasado y levantándonos para hacer las técnicas de reposicionamiento como algo lejano por eso intentamos ayudar a las demás familias para que no tengan que pasar por lo mismo que pasamos nosotros con nuestro testimonio y con toda la informacion que podamos aportar, poque LA INFORMACIÓN ES PODER Y NO SE DEJEN ENGAÑAR no sufran porque todo tiene solución solo hay que encontrarla. Un fuerte beso para todo vuestros bebés y aquí estoy para ayudaros. Os pondré las fotos en cuanto me aclare con el programa.

Sandra Serra y Claudio Biasizzo

martes, setiembre 12, 2006

ORTESIS ACTIVAS VS. ORTESIS PASIVAS (I)






Debido a las dudas que surgen sobre los mecanismos activos o pasivos (dinámicos y estáticos) de las ortesis van aquí varias traducciones hechas sobre artículos médicos y comentarios de dos madres del foro Plagiocephaly en inglés. Les invito a leer y a sacar sus conclusiones al respecto. Disculpen los gazapos.

En esta primera parte se interpretan algunos párrafos del artículo escrito por Tim Littlefield, Director R&D, Cranial Technologies, Inc. referido al mecanismo pasivo y activo en las ortesis.

I

Before development of Dynamic Orthotic Cranioplasty, treatment for plagiocephaly involved the use of what has now become known as a “passive” molding helmet. The theory behind these devices was “if the pressure of a rapidly growing brain against a flat surface would flatten the skull, then pressure against a concave surface should round it back again”.

Antes del desarrollo de la craneoplastia ortésica dinámica el tratamiento para la plagiocefalia implicó lo que ahora se conoce como el casco moldeador pasivo. La teoría detrás de estos dispositivos fue “si la presión de un cerebro que crece rápidamente en contra de una superficie plana hace que los huesos se aplanen, entonces la presión contraria de una superficie cóncava hace que se redondeen de nuevo.

II

In several clinical studies, cranial symmetry was shown to have improved with use of these devices as the brain grew and filled out the helmet. These helmets were typically worn until the head was the same size as the helmet, and treatment was complete when “the head took on the shape of the helmet”.

En varios estudios clínicos, la simetría craneal mostró haber mejorado con el uso de estos dispositivos (pasivos) y como el cerebro creció y rellenó el casco. Estos cascos perdían su tiempo de vida hasta que la cabeza fuera del mismo tamaño como del casco, y el tratamiento estaba completo cuando la cabeza asumía la forma del casco.

III

The development of the dynamic approach took this concept one step further. Rather than waiting for the head to grow into a symmetric mold, Cranial Technologies designed a system that immediately applied a corrective force to the prominent areas of the skull where there was no need for growth, while leaving room for growth in the adjacent flattened regions.

El desarrollo del enfoque dinámico tomó este concepto un paso más allá. Antes que esperar que la cabeza creciera dentro de un molde simétrico Cranial Technologies diseñó un sistema que aplicaba inmediatamente una fuerza correctiva en las áreas prominentes del cráneo donde no había necesidad de crecimiento, mientras dejaba espacio de crecimiento en las regiones adyacentes aplanadas.

TESTIMONIO SEBASTIÁN ESTANY


Testimonio (Diciembre 2005 con motivo de la creación del foro virtual Plagiocefalia Posicional)
http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_posicional/
Muchos saludos a los miembros de este foro. Cómo refiere la presentación de inicio, este lugar de encuentro surge de la necesidad de compartir información entre las familias latinoamericanas, principalmente, sobre la plagiocefalia posicionaly otras deformaciones craneales que afectan a los niños pues hay escasa orientación en el área médica sobre estos temas. En principio quisiéramos mi esposo y yo exponerles el caso de nuestro hijo Sebastián quien está en tratamiento ortésico desde hace un mes y se recupera maravillosamente de una plagiocefalia posterior izquierda.Nuestro hijo nació el 20 de julio de 2005 vía cesárea pues no estabaen posición adecuada y decidimos, por el bien del niño y para evitarlas largas horas del parto para el cambio de posición y las posibles complicaciones, someternos a una cesárea. Todo estuvo perfecto y en dos días nos fuimos a casa. El bebé no nació con plagiocefalia. Estase la notamos cuando tenía mes y medio y para entonces desconocíamos cualquier información sobre esto. Desde el nacimiento, el bebé durmió boca arriba como aconsejan los pediatras para evitar lamuerte súbita y nosotros lo dejamos dormir a sus anchas. Dentro del útero el venía durmiendo hacia el lado izquierdo, cosa que repitió al nacer. Dentro del medio líquido no había problema, pero cuando salió al medio físico (el colchoncito de la cuna) su cabecita se empezó a deformar en presencia de nuestros ojos ignorantes en estaslides. Al ver que no hallábamos explicación a la deformidad empezamos a indagar en internet y nos damos cuenta que dormir bocaarriba ayuda a evitar la muerte súbita pero trae como consecuencialas deformaciones craneales. Lo recomendable al nacer, según varios expertos, es que el niño duerma de lado de manera alterna entre elderecho y el izquierdo. Al enterarnos de esto fuimos corriendo a la tienda de niños y compramos unas almohadas de forma triangular (cojín antivuelco) que se usan especialmente para dormir de lado. Sorpresa!!! En la caja donde venían las almohadas decía: "Evita la plagiocefalia". Cuando el bebé empezó a utilizar estas almohadas ya tenía 2 meses y medio y tenía la cabecita bastante aplastada. Desde esa fecha hasta los 4 meses el bebé usó las almohaditas y mejoró muchísimo pero ya esta reposición no le iba a hacer más efecto porque a esa edad los bebesse mueven mucho y por más que lo coloques del lado prominente siempre volteará su cabecita al lado aplastado. Entonces decidimos colocarle una ortesis. Investigamos lugares, pro y contras y la primera preocupación fue enterarnos que en Latinoamérica no había niuna sola opción. Había que ir a Estados Unidos o España. Los costos de las ortesis son elevadísimos, entre 750 y 3500 euros. Por razones económicas, médicas y personales nos fuimos a Madrid al Hospital San Rafael con la Doctora Ochotorena y el ortopedista de Ortosur. Imaginen el esfuerzo que las familias de Latinoamérica tenemos que hacer (porque conozco de varios casos) para tratar a nuestros hijos de una afección que si se quiere es fácil de solucionar. Nuestro hijo está muy recuperado y en un mes y medio aproximadamente le dan de alta con el casco (ya tendrá 6 meses). Tengo que confesar que nuestro hijo tenía una plagiocefalia leve sin tortícolis ni asimetría facialy por su edad (4 meses) su proceso de correción no ha sido traumático para nosotros (a ellos no les molesta en absoluto elcasco). Les invito a ver sus fotos -en el apartado de la galería de fotos- cuando tenía 4 meses y ahora cuando tiene 5, apenas a un mes de tratamiento. Esta historia, disculpen lo extensa, es sólo un caso de muchos, afortunadamente, tratado y la finalidad de este espacio cibernético es intentar informar sobre el tratamiento de estas deformaciones y mejor aún evitar que ocurran. Desde aquí un abrazo atodos los miembros y sus familias y los invitamos a suscribirse. Feliz Navidad y Año Nuevo...

Jenny Farías y William Estany

TIPOS DE DEFORMACIONES POSTURALES








Plagiocefalia: Caracterizada por el aplanamiento de un lado posterior de la cabeza, frecuentemente acompañada de una desalineación de las orejas, asimetría facial y abultamiento de la frente.
Braquicefalia: La parte posterior de la cabeza se aplana uniformemente describiendo una cabeza ancha y lateralmente corta.
Escafocefalia o Dolicocefalia: Describe una cabeza larga y de forma estrecha. Es común en niños prematuros.


Fuente: Cranial Technologies Inc. Dibujos para infografía: William Estany

PASOS PARA LA MEDICIÓN DE LA PLAGIOCEFALIA

















1.- Valoración visual del cráneo para detectar todos los puntos de asimetría.
2.- Medición del perímetro craneal justo por encima de las cejas.
3.- Medición de las diagonales con un cefalómetro. La diagonal mayor será desde el lado prominente de la frente hasta el lado prominente de la parte posterior y la diagonal menor desde el otro lado de la frente hasta el lado aplanado de la parte posterior.
4.- La diferencia entre estas diagonales las clasificamos de la siguiente manera:


De 0 a 9 milímetros leve

De 10 a 19 milímetros moderada

De 20 milímetros en adelante se considera severa

Fuente: José Luis Alcántara. Técnico ortopedista de Clínica Salcedo. Madrid-España
Dibujos para infografía: William Estany

ALTERNATIVAS PARA LA PLAGIOCEFALIA POSICIONAL


Por: Jenny Farías de Estany

La plagiocefalia posicional es una patología que va en ascenso desde que los pediatras recomiendan que los lactantes duerman en posición supina para evitar la muerte súbita. En España, el 12% de los bebés la padecen según cifras de la Sociedad Española de Pediatría. Datos similares se observan en los Estados Unidos.

Los primeros cuatro meses de vida del lactante son claves para prevenir la plagiocefalia posicional a través de la posición alterna en la que debe colocarse el bebé para dormir. Incluso, cuando la deformidad craneal se hace presente antes de este tiempo, es posible corregirse con técnicas de reposición acostando al infante sobre el lado contrario a la deformidad.

El tratamiento posicional no siempre es efectivo puesto que algunos niños insisten en la posición de mayor comodidad y que en ocasiones es producto de una tortícolis no detectada.

Cuatro familias exponen aquí sus casos y cómo fueron solucionados satisfactoriamente con el uso de diferentes ortesis dinámicas que se fabrican en Estados Unidos y España. Cada uno hizo su mejor elección: solucionar el problema de la plagiocefalia de su bebé.


Ortosur, 10 años de experiencia
















Sandra Serra y su esposo Claudio Biazisso, residentes en Tarragona, investigaron todas las posibilidades que tenían en España para resolver la plagiocefalia de sus mellizos Enzo y Eros, quienes luego de varios meses con el uso de dos ortesis, han corregido la deformidad. “Los mellizos nacieron prematuros a los 8 meses pero sin dificultades y con la cabecita bien. Dormían boca arriba como nos habían recomendado. A los 3 meses mi hermana se dio cuenta que las cabezas se le aplanaban de un lado y les lleve al pediatra, quien me dijo que eso se les quitaría cuando se sentaran. A las dos semanas me alarmé porque los bebés solo miraban para el lado contrario a la deformidad. Los llevé nuevamente al pediatra y esta vez si que me derivo al hospital al diagnosticarles la tortícolis que le estaba ocasionando la plagiocefalia.”

La lista de espera para el tratamiento en el hospital era de 4 meses por lo que esta pareja decidió informarse en las consultas privadas para finalmente optar por los cascos correctores de la Ortopedia Ortosur, ubicada en Getafe. “Perdimos mucho tiempo por la falta de información que hay sobre este tema, pero finalmente colocamos el primer casco a los mellizos con 7 meses de edad y un segundo casco para terminar de aprovechar su crecimiento. Hoy tienen un año de edad. Yo sólo tengo palabras de agradecimiento para la ortopedia por ser tan eficaces y humanos” refiere Sandra. Esta institución, con 10 años de experiencia fabricando ortesis craneales dinámicas y más de 4.000 casos en su haber, ha destacado por su trabajo conjunto con la Doctora María Jesús Ochotorena Guindo, cirujana plástica, craneofacial y estética quien reportó para 1996 un número importante de lactantes con plagiocefalias posteriores no craneosinostósicas e inició conjuntamente con la ortopedia el primer tratamiento aplicado a un bebé de 6 meses el 6 de agosto de ese año. La familia Biazisso Serra recuerda hoy todas las noches de preocupación y tristezas por las que pasaron haciendo las técnicas de reposición mientras conseguían una solución ortésica para sus bebés. “Por eso intentamos ayudar a las demás familias con nuestro testimonio para que no tengan que pasar por lo mismo que pasamos nosotros”. concluye Claudio. El casco de Ortosur cuesta alrededor de 750 euros. Cubre el número de cascos que requiera el bebé y todos los ajustes necesarios. La consulta por lo privado con la Doctora Ochotorena en el Hospital San Rafael de Madrid es de 100 euros. El tiempo para la entrega del casco luego de hacer el molde es de entre 4 y 10 días.

Docband, pionera en Estados Unidos















La Dynamic Orthotic Cranioplasty u ortesis craneoplástica dinámica fue la primera en obtener, a través de Cranial Technologies Inc, la aprobación por la FDA (Administración norteamericana de alimentos y medicinas) en 1998. Desde entonces ha abierto centros en varias regiones de los Estados Unidos, Canadá y Europa. En España el director de los centros médicos es el Cirujano Pediátrico Joan Pinyot, quien auspicia un foro de discusión desde 2003 para informar sobre las bondades de esta banda.

Katy León y su esposo Omar viajaron desde Santo Domingo para colocar el Docband a su hijo Santiago el pasado 20 de enero en Miami. “Somos padres colombianos, vivimos 3 años en Caracas y hace ya casi 4 estamos en República Dominicana. Santiago es nuestro único hijo, acaba de cumplir un añito. Desde casi los 2 meses o antes notamos la formación asimétrica de la cabecita y desde ese momento fuimos a varios pediatras. El diagnóstico fue siempre el mismo , pero realmente nunca estuvimos conformes. Al séptimo mes, Omar, al ver que en lugar de mejorar la cabecita del niño empeoraba, buscó en Internet y encontró testimonios similares al nuestro. Ese fue uno de mis peores días, pues yo en el fondo confiaba en los médicos y al leer eso me di cuenta que había perdido un tiempo valioso. Me sentí muy mal porque en casa insistían en dormir al bebé boca abajo y yo defendía lo contrario en pro de prevenir la muerte súbita. Por esta decisión, fu recriminada por la familia. Te podrás imaginar como me sentía.” comenta Katy.

Estos padres latinoamericanos tuvieron la suerte de contactar a la pediatra Luz Jiménez de la Clínica de Obstetricia y Ginecología en Santo Domingo, quien hizo la orden médica para la ortesis de Santiago. No era la primera vez que remitía a un niño para la colocación del Docband en Miami, su nieto la había padecido años antes.

“En la clínica de Miami nos requerían la prescripción médica, pero igualmente nosotros hicimos unas radiografías de la cabeza del niño en donde se expresaba claramente una deformidad ósea a nivel occipital y parietal derecho. Hoy nos sentimos aliviados de que nuestro niño evolucione excelentemente con este tratamiento”

La Docband tiene un valor aproximado de 3000 dólares en los Estados Unidos y 3650 euros en España que incluyen la toma de molde, revisiones periódicas y una única banda. El tiempo de entrega de la banda que proviene de los Estados Unidos es de 15 a 20 días.

Starband: Orthomerica y Efmo se dan la mano

















Orthomerica fabricante de la segunda banda norteamericana más conocida y utilizada en varios países de América y Europa posee la red de mayor alcance en España, pues ofrece, a través de la Europea de fabricados médicos y ortopédicos (EFMO) asociada a las ortopedias de cada localidad, la Starband en casi todo el país. Esta banda posee un novedoso sistema de toma de molde que difiere del molde de yeso tradicional patentado como Starscanner. Es un procedimiento rápido y preciso que en dos segundos toma las medidas exactas de la cabeza del niño y permite enviar la información por correo electrónico para agilizar la fabricación de la banda.
Mirta Magariños de Santi colocó esta banda a su hijo Gonzalo a través del Miami Children`s Hospital. “Mi hijo tenía tortícolis congénita y plagiocefalia posicional y su perímetro craneal bajaba en vez de aumentar porque la cabeza crecía para arriba. Al igual como ha sucedido con muchas familias me topé con varios profesionales que desconocían el tema y otros que simplemente no creían en el tratamiento ortésico, así que llegué al Starband prácticamente sin referencias médicas. Yo soy madre y no me iba a quedar sin intentarlo, así que, Gonzalo tuvo su hermoso casco made in Miami.”
Después de varios viajes de más de 12 horas desde el Uruguay, Gonzalo culminó con éxito su tratamiento y su caso permitió que especialistas uruguayos se interesaran por la plagiocefalia y comenzaran a investigar sobre las ortesis. “Al llegar a la consulta de revisión final en mi ciudad, el neurocirujano no dejó de felicitarme por lo que había hecho por mi hijo, entonces me dio su opinión acerca del mismo tratamiento en otros sitios de los cuales tenía una cierta referencia, y le entusiasmó la idea de saber que existe una solución increíblemente fácil para este tipo de problemas, ya que, él sabe más que nadie que mi hijo no será el último. Le doy las gracias al Doctor Rafael Alberti por actuar debidamente cuando la evidencia de la cabecita perfecta de Gonzalo le mostró que yo había hecho lo correcto.”El tiempo de entrega de la Starband oscila de 4 días a 1 semana y el costo en los Estados Unidos varía entre 1500 a 2000 dólares. En España cuesta entre 1800 a 2500 euros.

Clínica Salcedo, 500 casos exitosos















“Marina nació por cesárea el 24 de Octubre de 2005. A los dos meses o dos meses y medio, empezamos a notar que tenía un lado de su cabecita más aplastado que el otro, y en cuanto empezó a sujetar su cabecita, comprobamos que siempre tenía la cabeza girada hacia la izquierda. En la revisión de los 3 meses, lo hablamos con su pediatra quien nos recomendó visitar un neurocirujano. Llevamos a la bebé a consulta con el Doctor Alfonso Pascual quien nada más verla le diagnosticó la plagiocefalia y nos recomendó el tratamiento ortopédico”. Antonio Vicedo García, papá de Marina, continúa relatando que llevó a su niña a la Clínica Ortopédica Salcedo y el día antes de cumplir los 4 meses le pusieron su casquito. “Es una ortopedia con un personal muy amable y que pone gran interés en su trabajo, en especial el técnico ortopeda José Luis Alcántara. Marina, al ser muy pequeña, se adaptó enseguida al "casquito" y la evolución ha sido notable. Además la hemos llevado a diez sesiones de rehabilitación para mejorar la movilidad del cuello afectada por la tortícolis congénita.” Este centro ortopédico recibe bebés remitidos desde los hospitales 12 de octubre, Niño Jesús, Gregorio Marañón, La Paz entre otros. Inicialmente recibieron adiestramiento con los especialistas de Starband, pero decidieron fabricar cascos propios para abaratar costos. Llevan hasta ahora más de 500 casos tratados en dos años y van en progresión pues reciben 12 casos semanales a los cuales les llevan un seguimiento fotográfico. “La ortesis se entrega a la semana de la toma de medidas,
consideramos que pasado un plazo de dos semanas el molde no sería
valido pues la cabeza del bebe ya se habría modificado, la primera
revisión se hace a la semana de la entrega, la segunda a los 15 días
después de la primera y posteriormente cada tres semanas siempre y
cuando no se produzcan modificaciones que nos obliguen a realizar
revisiones mas breves” explica José Luis ante nuestras interrogantes.
El coste de la ortesis es de 668,80 euros. De este importe la seguridad
social devuelve 625,05. Incluye todas las revisiones y el número de ortesis necesarias.

Texto para la Revista de Humanidades, Philos. Editor Rafael Hurtado. España.